À l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies Rares, Roche Algérie SPA a organisé une rencontre majeure rassemblant experts et professionnels de santé. L’événement, placé sous le thème « Rares mais pas invisibles : Unissons nos voix pour les maladies rares », a permis d’aborder les défis et solutions pour améliorer la prise en charge des patients en Algérie.
Les défis majeurs des maladies rares en Algérie
Les maladies rares constituent un enjeu de santé publique complexe en Algérie. Le Dr Khalil Kadaoui, Directeur Général de Roche Algérie SPA, souligne que les principaux obstacles résident dans la précision du diagnostic et les délais pour l’établir. Le parcours des patients est souvent marqué par une errance diagnostique qui retarde la mise en place de traitements adaptés.
Des solutions concrètes pour améliorer la prise en charge
Le Roche Rare Disease Gather a permis d’identifier plusieurs axes d’amélioration essentiels. Parmi eux, le développement du dépistage précoce, notamment pour la SMA (amyotrophie spinale), s’inspire du modèle belge qui a permis de dépister plus de 136 000 nouveau-nés entre 2018 et 2021.
L’accent est également mis sur l’approche multidisciplinaire, associant neurologues, pédiatres et autres professionnels de santé. La formation continue et la sensibilisation des médecins sont également prioritaires pour réduire l’errance diagnostique.
Focus sur les maladies neurologiques rares
Une attention particulière a été portée aux maladies neurologiques rares comme la SMA et la NMOSD (neuromyélite optique). Ces pathologies illustrent parfaitement les défis du diagnostic précoce et de la prise en charge adaptée. Le développement du diagnostic génétique en Algérie apparaît comme une priorité pour améliorer leur détection.
Une collaboration renforcée avec les acteurs de santé
Roche Algérie SPA renforce ses partenariats avec l’ensemble des acteurs du système de santé. Cette approche s’inscrit dans une dynamique plus large du secteur pharmaceutique en Algérie, comme en témoignent le soutien renouvelé de Sanofi aux maladies rares et les nouvelles perspectives d’investissement de Boehringer Ingelheim.
Cette mobilisation s’inscrit dans un effort national plus large, illustré notamment par le renforcement du partenariat entre le ministère de la Santé et Novo Nordisk dans la lutte contre les maladies chroniques.